Volgens de Alzheimer Liga wordt  het aantal mensen met jongdementie in Vlaanderen op 5461 geschat, waarvan er 1800 officieel de diagnose kregen. [1] Kris (54), tot een jaar geleden docent kunstgeschiedenis en leerkracht in het middelbaar onderwijs, is een van hen. Enkele jaren geleden merkte hij dat zijn geheugen hem in de steek liet. Na jaren van onderzoeken kreeg hij vorig jaar officieel de diagnose. Wij spraken met Kris en Annick.

Annick: “Toen Kris 50 was, begon hij af en toe te klagen over zijn geheugen. Hij had het gevoel dat hij veel vergat. Dat was het begin van veel onderzoeken. We gingen naar de huisarts en zij stuurde ons door naar de neuroloog die een geheugentest afnam. Er volgde nog een uitgebreide geheugentest in het ziekenhuis en een EEG, waarbij hersenactiviteit elektrisch wordt gemeten, een MRI-scan … Maar daar kwam allemaal niets uit. We werden dus naar huis gestuurd met de boodschap dat er niets aan de hand was.”

“Kris kreeg medicatie en vitaminen om zijn geheugen te ondersteunen. De neuroloog raadde visolie aan. Heel vreemd, vonden we dat, maar je probeert het uit, in de hoop dat het iets uithaalt. Maar dat deed het niet, niks hielp.”

“Een jaar later liet de dokter voor het eerst de woorden burn-out en depressie vallen, omdat dit ook op het geheugen kan werken. Kris kreeg antidepressiva voorgeschreven, maar daar kreeg hij snel bijwerkingen van dus die heeft hij maar enkele weken genomen. Wij konden ook allebei niet geloven dat Kris, een flamboyante man die altijd met veel passie les had gegeven, aan een depressie leed. Ziekteverlof wilde hij zelf niet, we modderden dus wat verder aan, heel frustrerend.”

Geen verbetering

“Omdat er maar geen verbetering in de situatie kwam, stelde de dokter in 2019 voor om alle onderzoeken opnieuw te doen en stuurde ons terug naar de neuroloog. Die heeft vervolgens de twee MRI’s naast mekaar gelegd om te vergelijken, maar er zat geen verschil op.”

“In de auto op weg naar huis zei Kris dat het mocht zijn wat het was, maar hij voelde dat het niet meer ging. Hij is toen (in april 2019, n.v.d.r.) een periode thuis gebleven. Eerst twee weken, maar na de paasvakantie werd zijn ziekteverlof verlengd voor de rest van het schooljaar.”

“De huisdokter bleef bij een depressie en stuurde Kris door naar een psychiater. Er volgden enkele gesprekken, maar het klikte niet met die man.  Op het eind van het laatste gesprek liet Kris vallen dat hij graag terug wilde starten op school , maar dat hij het nog niet zag zitten om voltijds les te geven. Hij vroeg dus om een verslag waarin stond dat Kris, gezien de situatie, best deeltijds terug aan de slag kon. Daarop werd die psychiater kwaad. Hij vond dat Kris dat niet te beslissen had en voegde er fijntjes aan toe dat er met zijn geheugen niks mis was, dat hij overdreef.”

Karakterieel

“De psychiater schreef in zijn verslag voor de huisarts dat het probleem in Kris zijn moeilijk karakter lag en dat er verder niks mis was. De huisarts ging daar gedeeltelijk in mee, dus begon Kris in september 2019 gewoon terug voltijds te werken. Met ups en downs gingen de maanden voorbij.”

Kris: “Vroeger hing iedereen aan mijn lippen wanneer ik lesgaf. Ik voelde dat dat hoe langer hoe minder het geval was.  Ik versprak me  veel vaker, kon niet op mijn woorden komen … Dat maakte dat ik regelmatig gefrustreerd thuiskwam.”

Annick (vult aan): “Tot in februari corona uitbrak en Kris verplicht werd om van thuis uit te werken.”

Kris: “Alles moest vanaf dan digitaal gebeuren. Ik moest er dus voor zorgen dat al mijn lesmateriaal en mijn PowerPoints op het digitale platform werden opgeladen. Dat was nieuw voor velen onder ons, dus kregen we een handleiding waarin alles stap per stap werd uitgelegd. Maar zelfs met die handleiding lukte mij dat niet. Annick moest me de hele tijd helpen. Ik kon nog amper met de computer werken.”

Onderkend autismeprobleem

Annick: “Op een dag kwamen we tijdens een wandeling een nicht van Kris tegen. Zij had een jaar eerder een zware burn-out gehad en verwees ons door naar de dokter die haar behandeld had. Ze vertelde dat die persoon heel coachend te werk ging en stap voor stap op zoek ging naar de oorzaak van een burn-out, aangezien dat bij iedereen anders kan zijn.”

“Wie niet waagt niet wint dachten we, dus diezelfde avond maakte ik nog een afspraak. Ook die man kon er na een aantal sessies niet de vinger opleggen, maar hij luisterde heel aandachtig, en verwees ons naar allerlei specialisten, onder andere een nieuw uitgebreid neurologisch onderzoek. Toen Kris tijdens een van de sessies vertelde over een van zijn zonen die een autismeprobleem heeft, vroeg de arts zich af het geen onderkend autismeprobleem kon zijn waardoor hij heel zijn leven harder had moeten werken en nu langzaamaan instortte. Hij stuurde ons dus ook naar Triangel in Borsbeek (een multidisciplinair diagnose- en therapiecentrum, n.v.d.r.) . Kris merkte meteen hoe moeilijk de testen voor hem waren.”

Kris: “Ik voelde mij echt een debiel. Ken je het, zo een doos waar je blokjes in de juiste vorm moet insteken? Wel, dat lukte mij dus niet.”

Annick: “Kort daarna mochten we langsgaan voor de uitslagen. De psycholoog zei meteen dat ze dit nog nooit hadden gezien. Kris zijn verbaal IQ bleek toen 129, terwijl hij voor de andere testen (redeneren, werkgeheugen en verwerkingssnelheid) rond de 60 scoorde. Het totaal IQ was op dat moment 77. Ze stonden voor een raadsel en vermoedden dat de oorsprong van de klachten organisch moest zijn, te meer omdat Kris een universitair diploma heeft. Zij hebben dus geen diagnose gesteld, en vroegen een uitgebreid neurologisch onderzoek”  

“De neurologe zorgde ervoor dat Kris twee dagen later al kon worden opgenomen voor een lumbale punctie. Naast de ruggenmergpunctie moest hij ook een PET-scan ondergaan. Op 1 september, de dag voor Chris terug naar school moest, kregen we telefoon met de vraag om meteen te komen. Dan besef je dat het geen goed nieuws zal zijn … De arts vertelde dat ze in zijn hersenvocht een eiwit hadden gevonden dat typisch is voor de ziekte van Alzheimer, en dat er op de PET-scan ook een anomalie te zien was.”

Annick: “Eerst vielen er tranen en was het schrikken natuurlijk, maar eigenlijk voelden we ons beiden opgelucht dat er eindelijk een diagnose was. Eindelijk kregen we de bevestiging dat er effectief iets aan de hand was en dat Kris dit niet allemaal verzon.”

“Toen we thuiskwamen haalde Kris een fles cava uit de koelkast en zei  ‘dit is het begin van de rest van mijn leven, daar wil ik op klinken.’ Dat is nu exact een jaar geleden.”

“Kris werd onmiddellijk met ziekteverlof gestuurd. De stress om nog dagelijks een lessen te maken en te memoriseren zou te groot zijn. Op school hebben ze heel goed gereageerd. Kris heeft zijn collega’s een mailtje met een spraakbericht gestuurd waarin hij de situatie uitlegde. Eerst wou hij dat niet, hij vond dat niemand het moest weten, maar na een paar uur was hij over die eerste schaamte heen. Hij kreeg heel veel warme reacties.”

Een jaar later

“Na de diagnose begint het natuurlijk pas echt. Chris krijgt medicatie om het proces te vertragen, maar er waren veel bijwerkingen dus dat moest telkens aangepast worden. Hij neemt nu de minimale dosis”

“Ook als koppel moet je er je weg in zoeken. Dat is ons na een tijdje goed gelukt. We kochten een dementieklok. Dat is een tablet waar hij de dagen van de week en het uur op kan aflezen en waarop ik ook notities voor hem kan aan toevoegen. Ik schrijf bijvoorbeeld op wanneer hij zijn medicatie moet nemen, moet douchen … Dat gaat ver natuurlijk. Daarnaast heeft hij ook een agenda waarin ik alle afspraken en activiteiten noteer. Ik spoor hem ook aan om elke dag de afwasmachine te vullen en/of leeg te maken, te stofzuigen, naar de bakker te gaan, de hond uit te laten ... Zo blijf hij actief bezig.”

“We hebben ook een aantal moeilijke gesprekken gehad. Ik wou bijvoorbeeld de zorgvolmacht in orde hebben. Als Kris op een dag wilsonbekwaam wordt en die volmacht is er niet, dan zou ik bij elke uitgave naar de vrederechter moeten gaan om toestemming te vragen om - bij wijze van spreken - kleren te kunnen kopen. Dat zijn dus zaken die je geregeld wilt hebben. Intussen is die volmacht in orde. Ze ligt bij de notaris. We doen daar niks mee tot het misschien ooit nodig is, maar het is niet makkelijk om die gesprekken te hebben.”

“De ziekte zorgt er ook voor dat de verhouding tussen ons veranderd is. We zijn niet meer enkel man en vrouw, ik ben nu ook verzorgende. Dat is niet altijd makkelijk, maar het heeft geen zin om bij de pakken te blijven zitten en het op mekaar uit te werken. Het is wat het is … Dus kunnen we er beter samen het beste van maken.”

Kris: “Ik heb heel  veel stress gehad toen we nog niet wisten wat er aan de hand was. Nu dat duidelijk is, kan ik ermee leven. Ik heb in mijn leven al heel toffe dingen gedaan, ik heb een fantastische vrouw … Ik kan dus echt niet klagen en voel geen woede. Niet meer. Ik  heb het geluk dat ik uiteindelijk toch in goeie handen ben terechtgekomen en dat we uiteindelijk bij zorgverleners terechtkwamen die me niet van het kastje naar de muur bleven sturen. De neuroloog verwachtte dat het sneller achteruit zou gaan. Dat is dus eigenlijk heel positief, al merk ik wel dat het achteruitgaat. Aan mijn spraak bijvoorbeeld.”

Toekomst

Kris: “Hoe de komende jaren eruit zullen zien, dat weten we niet natuurlijk. Op dit moment kan ik nog veel en hou ik me nog goed bezig. Ik blijf PowerPoints maken over onderwerpen die me interesseren. Ik heb onlangs ook een hele rondleiding uitgestippeld in Parijs. Als Frankrijk straks terug een beetje groen kleurt op de coronakaart, dan wil ik er graag met de familie heen. In La Défense heb je niet enkel de bekende triomfboog, maar ook veel beeldhouwwerk. Ik heb alles geïnventariseerd en zou er graag nog een rondleiding geven. Liefst op korte termijn, want ik besef wel dat ik geen jaren tijd meer heb om dat te doen.”

“Er is hier vlakbij in het ziekenhuis een nieuwe instelling gekomen voor bejaarden met een afdeling voor mensen met jongdementie. Daar ben ik ook ingeschreven. We kiezen zelf op welk moment dat geactiveerd wordt. Ik was heel enthousiast toen we het gingen bekijken, het zijn echt toffe ruimtes en jonge mensen worden er niet gewoon tussen de ouderen gelegd.  Wanneer het nodig wordt, ga ik daar naartoe en ook dat komt wel goed. Ik bekijk het van dag tot dag, meer kan ik niet doen.”

“Er zal natuurlijk een moment komen dat alles heel saai wordt. Vooral voor de anderen rond mij. Nu kan ik nog meepraten, maar op een dag zal dat anders zijn. Ik ben vooral bang voor de dag dat ik gênante dingen begin te doen zonder het te  beseffen. Dan moet het voor mij niet meer. Eigenlijk is het erger voor Annick, want ik zal het op een dag niet meer beseffen, maar zij draagt alle last. Ik kan dus niet genoeg benadrukken wat een fantastische vrouw ik heb.”

[1]: https://www.alzheimerliga.be/nl/over-dementie/dementie/jongdementie